Lucy Boden
τα άτοµα µε ΚΙ που έκαναν ιστιοσανίδα κάθε µέρα υπέφεραν πολύ λιγότερο από ασθένειες των πνευµόνων λόγω του νεφελοποιηµένου αλατούχου νερού που εισπνέουν.
Είµαι µία επιστήµονας µε πτυχίο στη Φυσιολογία και τυχαίνει να έχω κυστική ίνωση.
Από τα εφηβικά µου χρόνια έως και πρόσφατα χρησιµοποιούσα νεφελοποιηµένη κολιστίνη (Colomycin) ή τοµπραµυκίνη (Tobramycin) κάθε µέρα, σε µια προσπάθεια να αποφύγω τις µολύνσεις στα πνευµόνια µου.
Παρόλα αυτά, καθώς περνούσαν τα χρόνια, παρατηρούσα ότι η κατάσταση του στήθους µου φαινόταν να χειροτερεύει προοδευτικά µε ταυτόχρονη έκπτωση της πνευµονικής λειτουργίας.
Ακόµα και µια πρόσφατη εισαγωγή µου για ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών δεν έφερε τη βελτίωση που έλπιζα. Στην τελευταία µου επίσκεψη στον ειδικό στην ΚΙ γιατρό που µε παρακολουθεί στο Μπρίσµπεϊν, τον Dr. Scott Bell, πρόσεξα στον τοίχο ένα απόκοµµα εφηµερίδας µε ένα άρθρο σχετικά µε τους Αυστραλούς αθλητές ιστιοσανίδας µε ΚΙ.
Ανέφερε ότι τα άτοµα µε ΚΙ που έκαναν ιστιοσανίδα κάθε µέρα υπέφεραν πολύ λιγότερο από ασθένειες των πνευµόνων λόγω του νεφελοποιηµένου αλατούχου νερού που εισπνέουν.
Μίλησα στο γιατρό µου, ειδικό στην ΚΙ, για το ενδιαφέρον µου σχετικά µε το άρθρο και τον ρώτησα εάν θα µπορούσα να δοκιµάσω και εγώ µια αγωγή µε σπρέι αλατιού. Έδωσε οδηγίες στο φαρµακείο του νοσοκοµείου να φτιάξει ένα υπέρτονο διάλυµα αλατιού (7g χλωριούχο νάτριο σε 100ml αποστειρωµένου νερού), το οποίο χρησιµοποίησα µετά από νεφελοποίηση (5ml). Τα αποτελέσµατα ήταν άµεσα και δραµατικά – πηκτά, ιξώδη βρογχικά εκκρίµατα τα οποία προηγουµένως δεν µπορούσα να καθαρίσω, αποµακρύνθηκαν εύκολα και µάλιστα µε υφή παρόµοια µε του νερού, µετά από αυτή την απλή αγωγή χωρίς φάρµακα.
Από τότε συνέχισα να χρησιµοποιώ το διάλυµα κάθε πρωί σε νεφελοποιηµένη µορφή για πάνω από ένα µήνα τώρα και σ’ όλο αυτό το διάστηµα συνεχίζω να απολαµβάνω διαρκώς ένα καθαρό στήθος.
Η πνευµονική µου λειτουργία έχει επίσης βελτιωθεί και εποµένως είµαι προφανώς πολύ ευτυχισµένη µε το αποτέλεσµα. Μοιάζει µε µια καθηµερινή βουτιά στον ωκεανό από την άνεση του σπιτιού σου! Από αναζητήσεις στο διαδίκτυο που έκανα αργότερα, βρήκα πολλές δηµοσιεύσεις από επιστηµονικές έρευνες που υιοθετούσαν τη χρήση υπέρτονου αλατούχου διαλύµατος σε νεφελοποιηµένη µορφή σε σχέση µε το συνηθισµένο ισότονο διάλυµα (0.9%), σαν µια πιο ευεργετική λύση στην αντιµετώπιση ασθενειών παρεµποδιζόµενης βλεννοκροσωτής κάθαρσης, όπως της βρογχεκτασίας, άσθµατος και κυστικής ίνωσης. Η φυσιολογία της ώσµωσης στην οποία στηρίζεται η αρχή της δράσης του αλατούχου διαλύµατος είναι κατανοητή, αφού το διάλυµα του αλατιού απλά ‘εξάγει’ νερό από τα κύτταρα που καλύπτουν την επιφάνεια των πνευµόνων, κάνοντας τις εκκρίσεις λιγότερο κολλώδεις, ώστε να αποµακρύνονται ευκολότερα.
Μελέτες έχουν δείξει ότι το υπέρτονο αλατούχο διάλυµα έχει επίδραση που µοιάζει πολύ µε του Pulmozyme το οποίο παρασκευάζεται από τη Roche (πολύ δαπανηρή αγωγή σε τιµή $75/φιαλίδιο).
Προς το παρόν δεν κυκλοφορούν φιαλίδια υπέρτονου αλατούχου διαλύµατος στη σωστή συγκέντρωση για νεφελοποίηση (7%). Υπάρχουν διαθέσιµα µόνο πλαστικά φιαλίδια διαλύµατος χλωριούχου νατρίου 0.9% ή 20%. Τώρα φτιάχνω το δικό µου διάλυµα τραβώντας 1ml αλατούχου διαλύµατος 20% και 2ml νερού για ενέσεις σε µια σύριγγα των 5ml.
Όµως έχω στείλει επιστολή στην AstraZeneca για να προτείνω να περιλάβουν φιαλίδια των 5ml µε αλατούχο διάλυµα 7% στη γκάµα τους, καθώς κάτι τέτοιο θα έκανε πολύ πιο εύκολη τη νεφελοποίηση.
Ελπίζω οι εµπειρίες µου να είναι χρήσιµες και σε άλλους. Lucy Boden (Μάιος 2004) lucyboden@optusnet.com.au Ενηµέρωση- Φεβρουάριος 2005: ∆εν είχα απάντηση από την AstraZeneca σχετικά µε την ιδέα µου για φιαλίδιο 5ml του διαλύµατος 7% NaCl. Σίγουρα θα έκανε τη ζωή µας ευκολότερη.
Αυτή εξακολουθεί να είναι η πιο υγιής χρονιά που είχα µέχρι τώρα, χάρη στο υπέρτονο αλατούχο διάλυµα. Θα ήταν πολύ σπουδαίο εάν το άρθρο µου βοηθούσε κι άλλους να επιτύχουν ένα τόσο καλό αποτέλεσµα. Είναι τόσο απλό και οικονοµικό ώστε µπορούν να το δοκιµάσουν ασθενείς ακόµα και στις πιο φτωχές χώρες.
Ο ειδικός γιατρός µου στο Μπρίσµπεϊν (της Αυστραλίας) έχει τώρα πολλούς ασθενείς µε ΚΙ που τους χορηγεί αυτήν την αγωγή.
Επίσης µόλις βρίσκονται στην αρχή µιας δοκιµής σύγκρισης του υπέρτονου αλατούχου διαλύµατος µε τη µαννιτόλη (έναν άλλο βλεννολυτικό οσµωτικό παράγοντα).
Σηµείωµα του εκδότη: Για µια λίστα µε βιβλιογραφικές αναφορές παρακαλώ επικοινωνήστε µαζί µας στην ηλεκτρονική διεύθυνση editor@cfww.org και επίσης κοιτάξτε στη διεύθυνση: http://www.ncbi.nih.gov/PubMed
Η φαρµακευτική εταιρεία που θα ανταποκριθεί στην πρόκληση να παράγει µια απλή µορφή νεφελοποιούµενου υπέρτονου διαλύµατος αλατιού θα κερδίσει την ευγνωµοσύνη χιλιάδων ασθενών µε ΚΙ.
Σχόλιο στην επιστολή της Lucy Boden Dieter W Rossboth, ιατρός ∆ιευθυντής Ινστιτούτου Περιβαλλοντικής Ιατρικής A-1082 Vienna – Αυστρία Ευρώπη dieter@rossboth.at
Η Lucy Boden περιγράφει µε ζωντανά χρώµατα τις εµπειρίες της µε την κυστική ίνωση. Περιγράφει µια προοδευτική έκπτωση της πνευµονικής της λειτουργίας ως τη στιγµή που άρχισε να χρησιµοποιεί Εισπνεόµενο Υπέρτονο Αλατούχο ∆ιάλυµα (ΕΥΑ∆). Περιγράφει ότι προσωπικά µπορεί να αναφέρει ευεργετικά αποτελέσµατα από τη στιγµή που άρχισε να χρησιµοποιεί ΕΥΑ∆ καθηµερινά για ένα µήνα.
Επίσης µας δίνει και κάποια επιστηµονικά στοιχεία για την αποτελεσµατικότητα του ΕΥΑ∆, παραθέτοντας σχετική επιστηµονική βιβλιογραφία. Ακόµα µας επισηµαίνει το εύρηµα ότι οι ασθενείς µε ΚΙ οι οποίοι ασχολούνται συχνά µε το σπορ της ιστιοσανίδας στη θάλασσα, στην Αυστραλία, έχουν αναφέρει ότι είδαν σηµαντική βελτίωση στα συµπτώµατα που αφορούσαν το στήθος.
Το ΕΥΑ∆ προκαλεί ερεθισµό του βρογχικού συστήµατος και διευκολύνει την απέκκριση της βλέννας µέσω του βήχα, σα µια φυσιολογική αντίδραση στο ΕΥΑ∆. Αυτή η επίδραση είναι επίσης χρήσιµη για την απόκτηση πτυέλων από το βρογχικό σύστηµα και τα βαθύτερα τµήµατα των πνευµόνων για τη διάγνωση διαφόρων ασθενειών, όπως η φυµατίωση και άλλες λοιµώδεις ή µη ασθένειες των πνευµόνων.
Το ΕΥΑ∆ επίσης προκαλεί ενεργοποίηση του συστήµατος φλεγµονώδους αντίδρασης ή του αµυντικού συστήµατος του σώµατος και τη βρογχοστένωση (ελάττωση του εύρους των βρόγχων) και εποµένως απαιτείται µεγάλη προσοχή σε ασθενείς µε άσθµα – το ΕΥΑ∆ µπορεί να προκαλέσει κρίσεις άσθµατος σε ασθµατικούς ασθενείς! Όταν χρησιµοποιείται σαν συµπληρωµατική θεραπεία, το ΕΥΑ∆ µπορεί να υποστηρίξει καλά την αγωγή µε αντιβιοτικά και να βοηθήσει στη θεραπεία λοιµωδών ασθενειών των πνευµόνων σε παιδιά (Mandelberg 2003, Sarrell 2002).
Τα στοιχεία σχετικά µε τα ευεργετικά αποτελέσµατα του ΕΥΑ∆ σε ασθενείς µε κυστική ίνωση δεν είναι σηµαντικά, αφού υπάρχουν µόνο λίγες δηµοσιεύσεις οι οποίες ασχολούνται µε το ΕΥΑ∆ σε ασθενείς µε ΚΙ και τα συµπεράσµατα δεν ήταν σαφή (π.χ. Daviskas 2002, Hirsh 2002, Robinson 1997, Rodwell 1996, Riedler 1996). Είναι σηµαντικό στη διαδικασία λήψης αποφάσεων στην ιατρική να τηρείται η αρχή της “Ιατρικής βασισµένης σε Τεκµηρίωση” η οποία παράγεται από την ανάλυση των αποτελεσµάτων καλά σχεδιασµένων επιδηµιολογικών µελετών (δηλ. µελετών της εµφάνισης και κατανοµής της ασθένειας) και/ή από ελεγχόµενες κλινικές δοκιµές.
Η βάση δεδοµένων Cochrane είναι ένα από τα κύρια εργαλεία για την επεξεργασία πληροφοριών από επιδηµιολογικές µελέτες και κλινικές δοκιµές. Προς το παρόν η βάση δεδοµένων Cochrane δεν παρέχει επαρκή δεδοµένα για την ευρεία στήριξη της εισήγησης για χρήση του ΕΥΑ∆ σαν αγωγής για ασθενείς µε ΚΙ.
Οι µελετητές της βάσης δεδοµένων Cochrane δηλώνουν ότι προς το παρόν δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία για τη στήριξη της χρήσης του ΕΥΑ∆ ως συνήθους αγωγής για άτοµα µε κυστική ίνωση (Wark 2003, Wark 2000). Επίσης δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία για να υποστηριχθεί η χρήση του ΕΥΑ∆ ως συνήθους αγωγής για διάφορες παθολογικές καταστάσεις των πνευµόνων (Wills 2002, Wills 2001).
Συµπεράσµατα: Αυτή τη χρονική στιγµή, η χρήση του ΕΥΑ∆ σε ασθενείς µε ΚΙ γίνεται µε ευθύνη του ίδιου του ασθενούς! Εν γένει δεν είναι πιθανές βαριές ή επιβλαβείς παρενέργειες του ΕΥΑ∆ σε µη ασθµατικούς ασθενείς. Οι ασθενείς µε ΚΙ θα πρέπει να κρατούν τις προσδοκίες τους σε ρεαλιστικά επίπεδα και να βεβαιώνονται ότι η χορήγηση ΕΥΑ∆ διενεργείται υπό επαγγελµατική ιατρική επίβλεψη.
Γενικά απαιτείται πιο λεπτοµερής έρευνα στο συγκεκριµένο θέµα. Τα θέµατα υγιεινής που συνδέονται µε τη θεραπεία µε εισπνοές είναι γενικά µεγάλης σηµασίας για τον ασθενή µε ΚΙ και περιγράφονται µε περισσότερες λεπτοµέρειες αλλού (Rossboth, IACFA Newsletter 2001; 60: 5-12).
Προσωπικά, εκτιµώ οποιαδήποτε εργαλεία ενδυναµώνουν την υπευθυνότητα του ασθενούς και υποστηρίζουν την προσωπική του συµµετοχή.
